把爱和希望的春天带给特殊家庭——访深圳市罗湖区慧安康复中心主任苏春桃女士
把爱和希望的春天带给特殊家庭
——访深圳市罗湖区慧安康复中心主任苏春桃女士
苏春桃，平江县岑川人，深圳市罗湖区慧安康复中心创办人、法人代表、主任。慧安康复中心是一家在罗湖区民政局注册，由罗湖区残联主管业务的民办非盈利性社会福利机构，是深圳市残疾人联合会的定点康复机构，通过了深圳市社会组织管理局3A等级评估，主要为自闭症、脑瘫、言语障碍、心智发育迟缓等残疾人提供康复训练服务。
苏春桃与商会常务副会长童奋勇、彭晓琳等人是多年好友，也是商会2016、2017年年会的服务义工，2018年正式加入深圳市平江商会，成为会员大家庭中的一员。商会七八百号会员里，苏春桃可说是其中最与众不同的一位，因为她从事的行业与商业可能关系不大，而是——特殊儿童康复服务。我们商会注册成立了公益基金会，开展各类公益慈善和社会福利活动也是我们商会坚持做的一项工作，得悉我们商会中有这样一位会员时，秘书处的同事们一致商定：要对她进行一次采访，让我们在“在商言商”之外收获一次特别的情怀。
一 走进特殊儿童康复行业的缘起
特殊儿童通常指智力落后、身体和感官有缺陷、肢体残疾及其他健康损害、言语障碍、行为异常、学习障碍等类型的儿童，又称“缺陷儿童”、“障碍儿童”，包括智力、听力、视力、肢体，言语障碍、情绪和行为障碍，多重残疾，自闭症（孤独症）等类型。“特殊儿童”是现在的通俗说法，早些年对这类儿童常常冠之以“聋”、“盲”、 “弱智”等带有歧视和贬义甚至嘲讽性、人身攻击性的称谓，实际是将他们与正常人隔离，不利于其身心的健康成长和参与正常社会生活，故后来以“具有特殊需要的儿童”概称。
特殊儿童出现的原因多样，有家族遗传，基因突变，孕妇怀孕时因为药品影响，生产时不顺利婴儿缺氧，幼儿时因为食物、药品影响，幼儿生长环境变换频繁导致心理变化等等各种因素。我们平时生活中接触到的大都是健康正常活泼可爱的孩子，然而却不可忽视另有一部分特殊儿童存在，而且数目不少，只是因为社会上异样的眼光以及不友善的闲言，以致这些孩子们的家庭把他们与大众隔绝，生活在自己的圈子里。
苏春桃会走进从事特殊儿童康复服务中来，也是缘于一位亲戚的小孩智力发育迟缓，从家长到小孩，整个家庭都孤僻地生活在他人异样眼神的阴影笼罩之下，这些苦闷外人通常难以体会，只有自己默默承受，与外界社会的接触也仅限极少数的亲友。尤其是早些年，社会上治疗康复的条件较差，社会群众对特殊儿童这一圈子的理解度也不高，有特殊儿童的家庭，都是身心负担皆沉重。
作为关系亲密的亲戚，一路相伴和接触而来，苏春桃深刻了解其中滋味，也深深体会亲戚的心理隐痛，作为一名心思细腻的女性，她萌发了自己创办一所康复机构的念头——抛开社会上陌生人的那种冷漠情感，以亲人般的情怀，既帮助自己的亲戚，也帮助社会上有同样境况的家庭，给他们带去温暖和宽慰。
二 创立慧安康复中心
要从事一行，对这一行的情况了解必不可少。苏春桃从与亲戚的小孩治疗、康复机构的医生、老师那里开始了解行业情况，搜集国内外的有关数据，查看相关新闻报道、报刊资料，阅读护理、康复、心理等相关的书籍和上相关培训班，与治疗、康复机构的其他特殊儿童的家长们接触往来，倾听他们的心声，了解他们的需要。
这些前期的专业素质积累准备，苏春桃花费了数年时间。2012年，苏春桃正式筹备注册慧安康复中心。苏春桃的爱人是潮汕人，有自己的生意，他对苏春桃的理想与事业给予了极大的帮助与支持。
通过考察对比，慧安康复中心选址于罗湖区东湖公园正大门入口侧的园林大厦，那里风景秀美，空气清新，环境安静，非常合适康复中心场地要求。园林大厦管理处和业主对于要迎来这样一家机构是反对和排斥，他们认为：大厦里有大量“与众不同”的特殊儿童出入，会让大厦的其他租户不满。苏春桃说：深圳是个充满爱心的城市，深圳的义工全国都有名，无数普通工薪阶层都以当义工做社会公益服务为荣，不仅个人，企业也积极承担社会责任开展慈善公益行动，大厦接纳这样的福利机构进驻，大厦业主以及租户都可对外宣称，自己大厦里有一户爱心福利单位存在，这不仅不影响大厦的形象，反而是提升大厦形象和社会赞誉度的行为。苏春桃打动了大厦管理处和业主，慧安顺利签约园林大厦，从开办起到现在，从未搬迁过地址。
一所普通学校要招聘老师不难，而服务对象是特殊儿童的康复机构，想要招聘到老师可不容易。苏春桃搜集查找卫校资料，了解社会上幼教、护理、康复专业的市场信息，对口招聘，而且进行严格的试用和考核：不仅需要优秀的专业素养，更需要有爱心和奉献精神，发自内心地喜欢孩子和接纳特殊儿童，像保姆而又远胜于保姆。苏春桃还通过与亲戚小孩接受医治和康复机构老师的接触交往，把那些有多年教育和护理经验的老员工“挖、抢”到了慧安。
场地和师资问题解决了，相应的教学设备也到位了，苏春桃和这群关心支持她的爱心事业的特殊儿童家长、老师们的精神，也感动了相关政府部门的审批部门，400平方米的罗湖区慧安康复中心顺利开办。
慧安康复中心虽是一家民非机构，但却是自负盈亏，架子建起来了，要办下去，还需要生源。因为招收对象是特殊儿童，机构不可能进行广告宣传去招生，唯有靠自身的口碑传播。第一个生源就是亲戚的小孩，第一个老师也是一直陪护亲戚小孩多年的那位老师。亲戚和那位老师都有多年接触特殊儿童群体的经历，从他们开始，慢慢地传播苏春桃的理念，到慧安康复中心来接受康复服务的特殊儿童数量逐渐增加，从第一年的个位数，到第二年的十多位，到第三年二十多位……
苏春桃与慧安康复中心的老师们
现在，慧安康复中心有10多位专业老师，60多位特殊儿童，主要以自闭症（孤独症）和智力发育迟缓儿童为主，分别有半天课、全天课、晚课、周末课等上不同课程的孩子。7年来，慧安接收的特殊儿童，超过了一百名。
三 摸索设立康复训练课程
普通家庭的正常小孩安静乖巧的时候，很可爱很令人喜欢，但吵闹起来，也常有令大人们头大和烦恼无从应对的时候，如果面对的是一群心智都不能控制自己的特殊儿童，令人困扰和手足无措的程度有多大，可想而知。苏春桃说，从事这行业确实是很艰难、很辛苦，也很压抑、苦闷甚至忧伤。
医院和康复中心是每一位特殊儿童都必去的二个地方，医院提供药物等物理治疗方法，康复中心提供教育和训练，使其达到最佳的康复水平，减少特殊症状的不良后果，从而得到全面发展，以期望能够适应社会，成为社会平等的成员。这两个都是“烧钱”的地方，特殊儿童的家长更需要投入到繁重的工作中以赚取相关开支费用。因为特殊儿童需要时刻有人看护，有些无人帮忙看护的家庭，家长要出去工作，就不得不把孩子委托到康复中心。慧安接收的孩子，许多都是呆了数年的孩子了，苏春桃说每次想打退堂鼓时，面对那一双双建立起了如家人般感情的孩子和家长们的眼睛，又一次次给自己打气：为了他们，要把慧安坚持办下去。
慧安中心特殊儿童在上训练课
慧安中心特殊儿童参加社区活动
无数次，苏春桃猝不及防地被个子大、力气大的特殊儿童扑倒在地，并对她无原因地撕扯，把她的衣服扯烂撕碎，甚至朝她撕咬。在特殊儿童的心里，他们只是觉得这是好玩、游戏、获得快乐的事情，甚至是失去自控时发泄情绪的方式，面对这样的情景，你却不能生气，更不能打骂，因为特殊儿童的心智虽然发育较迟缓，但一些基本态度却还是能够分辨，对他们的讽刺和打骂都是一种深刻打击，可能造成更加自闭孤独甚至狂躁的现象。所以，你还得带着温柔的微笑，带着对这位小孩心性和爱好的了解，用其它物事安抚他的情绪和注意力，以转移他的冲动，并给予鼓励，教会他挫折感，懂得输赢，知晓该做和不该做的事情，清晰指令，避免自责，给予希望，让他们慢慢明白事理。
特殊儿童康复中心不是托儿所帮人带孩子，主要意义在于“康复”，它不像普通学校那样有统一的教材、教学思路和课程，每位特殊儿童都有自己的特别之处，唯有针对他们各自的不同情况设立不同的康复培训课程。数年来，苏春桃不间断查找了解国内外特殊儿童教育和康复有关的教学方法和培训材料，慧安也是一直在根据实际对象和情况摸索，先后开设了感统训练、生活自理、游戏和体育、音乐、绘画等个性化、精细化训练专业课程。
这些对普通人来说并不复杂的课程的设立和开课，背后是苏春桃与老师们一块付出了多少心血，甚至是在与特殊儿童的相处中流血受伤，在多少酸苦中依然要脸带微笑而获来！
四 感恩老师的康复训练
苏春桃对自己一路走来的艰辛和心酸一笔带过，却说，她很敬佩和感激中心的老师们，她们有爱心、恒心、耐心、童心，甚至把自己化作特殊儿童，跟着孩子们一起在地上打滚玩乐“发疯”，融入到特殊儿童群中去了解这些特别的孩子的心理。她们的年纪不大，多是30多40岁上下，其中还有90后的年轻姑娘，她们收入不高，把开心与快乐送给了孩子们，却把无奈和悲伤留给了自己。因为特殊儿童基本上时刻都需要陪护，不仅康复课程训练，连吃喝拉撒都要管，一刻也不能离开，甚至常常连吃饭和上洗手间的时间都没有，她们做了许多连保姆也做不到的事情。为了这些孩子们，她们甚至还舍弃了自己的爱情，因为老师们向她“诉苦”说，她们一天到晚、一年到头都陪在这些孩子们周围，连出门去认识对象、去约会的时间都没有。然而，这些老师们在慧安都很稳定，一呆就是数年如一日。
在苏春桃和这群敬业的伙伴们的努力下，这些孩子们——最小的8个多月大，最大的已年满18岁，有从不会爬、不会开口说话的心智发育迟缓，变成会说话会叫“爸妈”，懂得清晰流畅地与人对话沟通，可以画画、弹琴、打鼓、唱歌、跳舞，可以团队出门开展户外活动并安静地听从指挥，可以独自乘坐公交车，可以参加社区的文艺节目表演，可以到电影院安静地看观电影，可以融入和适应大众氛围……这些点滴的改变和进步，不只是家长欣慰，也是慧安伙伴们的喜悦。
慧安中心特殊儿童参加世界自闭症日公益活动
慧安中心特殊儿童集体观影活动
慧安创办7年以来，为上百名特殊儿童提供了训练与服务，使特殊儿童得到有效康复，助益他们回归主流社会，至今已有30多名小朋友成功入读普通幼儿园，20多名小朋友成功入读普通小学及中学，其中还有数位入读罗湖区外语实验学校这样的重点学校。
苏春桃说，接受康复训练和教育的许多特殊儿童都具备了特别的才艺，我们在许多新闻报道、电影电视上也经常看到一些特殊儿童拥有特殊能力，“天才和白痴”往往就是一线间。慧安中心的许多孩子通过康复训练，也具有很好的文艺才能，甚至比普通正常孩子学习和表演更投入，只是缘于他们是特殊儿童身份，许多社会活动通常都不接纳他们参加，社会上给予他们展示的平台很少。我们商会以及会员企业也常搞活动，有机会也可以给予他们一个展示平台，因为特殊儿童也需要被支持和认可，他们如同许多普通孩子一样，希望在别人面前展示自己的才能，希望被别人肯定和夸赞，这些孩子的家长也会有成就感。
五 思考特殊儿童的将来
一位在中心陪伴小孩的周爷爷跟我们聊谈说，特殊儿童家庭有“三累”：精神累，自家的孩子不正常，对任何一位家长来说都是一个沉重的精神负担；身体累，因为孩子时刻需要陪侍、照顾；经济累，特殊儿童离不开医院治疗和康复中心，都是花费不菲，虽然有民政部门、卫生部门、残联的支持帮助，社会和政府对特殊儿童的关注和扶助力度也逐年增长，但依然是巨大的经济压力。这“三累”，一陪伴就是几年、十几年甚至可能是一辈子。
周爷爷感叹地说：苏主任不容易，她每天都在与这些孩子、这些家庭打交道，我们只是面对一个家庭，她面对的是几十个类似的家庭，这些孩子当中，自闭孤独的，智力障碍的，多动的，狂躁的，攻击性的，甚至是自残的，什么样情形的都有，其中的伤心事数不胜数，而她要带着阳光、带着微笑面对。孩子健康成长是每一个家庭的中心，她做的就是帮助特殊家庭，让家庭看到希望的事业。
幸福的人生大致相同，不幸的人生却是各自不同。苏春桃说，每一位特殊儿童的背后，都是难以一下述说完的悲伤故事。有些家庭里还不止一位特殊儿童，有二位、三位，因为生了一胎是特殊儿童，希望生二胎是正常的，结果二胎还是特殊儿童。有些家庭经济条件不好，康复中的儿童半途而废，因为中断，对特殊儿童的心智来说，所有前期的付出都是前功尽弃了。她和老师们只能痛在心里，她也常给好些家长免收学费，却也只能救急一时。慧安从经济上帮助这些家庭能力有限，只能从精神上、康复上给予尽心尽力的帮助，以让这些悲伤的家庭获得一些安慰。
特殊儿童的最佳治疗康复黄金时间是6岁以前，6岁之后是平台期，变化比较平缓，保持即是进步，但满18周岁成年后的孩子康复中心是不予接纳的。满18岁后的特殊孩子，生活依然不能自理、需要看护的不在少数，他们的家庭不得不专门抽出一位家庭成员或者聘请工人来照顾，这些家长们都会有一个忧虑：自己老了孩子怎么办？
2010年，拍动作片的著名影星李连杰和知名演员文章主演了一部文艺影片《海洋天堂》，说的就是一位父亲倾尽一生陪护自闭症孩子的故事；更早之时，拍动作片闻名的成龙和洪金宝也合演了一部文艺化的影片《龙的心》，想出海当海员的弟弟成龙因为要照顾“弱智哥哥”洪金宝，放弃自己的事业，长期照顾弱智哥哥难免会遭受精神折磨、情感疲劳，他想一走了之弃之不顾，但最终仍须承担起照顾重任；香港演员郑则仕主演的影片《何必有我》和电视剧《肥猫正传》，他扮演的智力发育迟缓的“肥猫”角色也是广为人知。
这些是关注特殊儿童群体的部分知名影视片，都面临这个问题：特殊儿童长大后，家人因为工作无力照顾后或者年老去逝后，特殊孩子的出路在哪里？这不仅是特殊儿童家庭的困惑，也是一个社会问题。
苏春桃也在思考这个问题，想寻求解决的方式和渠道，曾有家长与她感言：等自己老了，要“走”的时候，到时把孩子一块“带去”。这个问题，不是一个家庭可以承受得起，需要政府和社会给予更多支援，社会上对这个问题的关注和宣传度也是在逐渐增多。为此，苏春桃还定期请心理老师到中心给孩子家长上心理辅导课。她希望通过自己对这个群体的深刻了解，通过自己的能力和渠道，帮助这些孩子寻找一个出路，获得一个平等的社会地位，如果可以通过自己办立的康复机构，让这些孩子能用自己简单的劳动和工作生活，那是最美好的事情。
六 结尾
我们不能对苏春桃从事的工作一一进行具体描述，我们只能这样简单地去形容，以让大家联想：这是一位每天站在一群心智不健全的孩子们中间，保持积极灿烂的阳光心态和温柔微笑的女性，正如她的名字“苏春桃”——所谓老师桃李满天下，她和一群美丽的老师们，栽培与众不同的“桃李”，让这些特殊孩子“复苏”，她们把对这些孩子的爱和希望的春天，带给每一个忧伤的特殊家庭。也让我们行动起来，用一份爱心去关注特殊儿童这个特别群体。
（本文刊于粤港澳·深圳平江商会2018年第3期、总第16期会刊《南疆平商》）
深圳市罗湖区惠安康复中心
社会福利机构证号：20000829
地址：深圳市罗湖区爱国路3066号园林大厦202号（东湖公园大门旁）
电话：0755-25401118 13620928385
网址：www.huianrecovery.com
邮箱：1575102368@qq.com
来源：商会秘书处 作者：钟国光
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